Gène du guerrier, histoire de famille, cancer : pourquoi les Français dopent le marché illégal des tests ADN

Elsa Ferreira
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Le projet de loi bioéthique vient de confirmer l'interdiction en France de ces tests génétiques. Les entreprises, essentiellement américaines, parviennent tout de même à s'infiltrer sur ce marché prometteur. Mais pourquoi donc les Français raffolent-ils de ces intrusions généalogiques ? 

Hier technologie de luxe, le séquençage génétique est aujourd’hui rapide et accessible à tous. Aux États-Unis, les entreprises investissent le créneau depuis plus de 10 ans et proposent des tests génétiques à partir de 99 dollars (contre cent millions de dollars pièce en 2001 !). Selon les options, vous pouvez découvrir l’origine géographique de vos gènes ou, grâce au service 23andMe (voir encadré), vos prédispositions à certaines maladies comme le diabète, les cancers, Alzheimer ou Parkinson.

En tout, 26 millions de personnes ont confié leurs ADN à ces entreprises, dont 14 millions pour la seule année 2018, selon les calculs de la MIT Technology Review. Selon Global Market Insights, le marché mondial du test génétique pour particuliers pourrait atteindre 2,5 milliards de dollars en 2024.

En France, le récent projet de loi bioéthique a poussé les députés à s'emparer de la question de la légalisation. Malgré les opportunités de business pour les entreprises françaises, ils ont tranché ce vendredi 13 septembre 2019 et ne modifient pas la loi : la pratique de ces tests génétiques reste illégale et passible de 3 750 euros d’amende

L’Europe juste derrière les USA

Pourtant, il est facile de se procurer un test et certains prestataires font même de la publicité en français. À notre connaissance, aucune sanction n’a jamais été prononcée pour recours illégal au séquençage ADN commercial et certains utilisateurs français ne savent pas qu’ils sont en infraction. D’autres s’en fichent. Du côté de 23andMe, si on ne peut pas fournir de chiffres par pays, on assure que « l’Europe est le deuxième plus gros marché après les États-Unis ». Sur le continent, la France et la Russie sont les seules à interdire la pratique.

L’interprétation des données génétiques est complexe et peut ne pas être fiable, justifie Pierre-Henri Duée, président de la section technique du Comité consultatif national d’éthique (CCNE). Les résultats peuvent aussi entraîner des bouleversements personnels (« mon père n’est pas mon père ») pouvant nécessiter d’être suivi par un professionnel.

Éco-mots

Marché potentiel

C’est un marché théorique incluant l’ensemble des consommateurs et utilisateurs qui pourraient être intéressés par un nouveau produit. Il est déterminé au terme d’une étude de marché qui permet d’établir d’une part les clients cibles et leur intérêt pour le produit, d’autre part sa pertinence et la taille du marché.

La généalogie, une passion française

Selon les témoignages que nous avons recueillis, l’un des principaux facteurs qui poussent les utilisateurs vers ces tests, c’est la passion pour la généalogie. « Je suis Berbère et j’avais une tache mongoloïde en bas du dos quand j’étais petite, je voulais mieux comprendre d’où elle venait », nous explique Saphia*, 30 ans. Aurélie, 38 ans, rythme ses vacances en consultant les registres de l’état civil dans les mairies. Quant à Mahaut, 18 ans, incertaine sur ses origines, elle souhaite connaître la véritable histoire de sa famille et ses migrations.

Avec cinq millions d’adeptes, la généalogie est la troisième passion française, après le bricolage et le jardinage. De quoi donner un début d’idée du marché potentiel dans l’Hexagone. Mais attention, le recours aux tests ADN n’est pas que culturel ou généalogique.

Tout en cherchant ses ancêtres, Saphia a testé ses prédispositions médicales, car il y a eu beaucoup de cancers dans sa famille et elle « préférait savoir ». D’ailleurs, une de ses amies a découvert qu’elle abritait le gène de Huntington, une maladie neurodégénérative. « Tu ne vois plus les choses de la même façon après. »

Entre 11 % et 13 %

C’est, selon les sources, le taux de croissance annuel moyen estimé du marché mondial des tests génétiques.

De gène du guerrier à gène du crime

Autre enjeu majeur : les données. Les avis sont partagés. « Je n’ai pas assez d’imagination pour m’inquiéter de ce qu’ils en feraient », balaye Jean-Noël Lafargue, qui a documenté son expérience sur son blog Hyperbate. « J’ai le gène du guerrier : forte résistance au stress et aux situations d’adrénaline », confie Saphia qui aimerait, elle, qu’on efface ses données. Ce gène est parfois appelé « gène du crime » quand il mute plus fortement.

Autre aspect à prendre en compte : en confiant ses données génétiques, on donne aussi celles de ses proches. Selon une étude publiée dans le magazine Science en octobre 2018, jusqu’à 60 % des Américains de descendance européenne pourraient être identifiés sans avoir eux-mêmes testé leur ADN. En avril 2018, un suspect a été arrêté 40 ans après une série de crimes grâce à la présence de parents éloignés sur la base de données ADN Gedmatch.

23andMe, l’ADN vu par la Silicon Valley

Deuxième plus grosse entreprise du marché derrière AncestryDNA, 23andMe a été cofondée en 2006 par la scientifique américaine Anne Wojcicki. Très liée à la Silicon Valley, elle est la sœur de la PDG de YouTube Susan Wojcicki et l’ex-femme du cofondateur de Google, Sergey Brin.

Le modèle économique de 23andMe ? Valoriser sa base de données. En juillet 2018, la multinationale britannique GlaxoSmithKline a acheté pour 300 millions de dollars de participation dans l’entreprise. En 2015, la pionnière de la biotechnologie Genentech signait un contrat de 60 millions de dollars ; 23andMe a des partenariats avec Alnylam Pharmaceuticals, Biogen, Pfizer, mais aussi Google qui en 2007 a investi 3,9 millions de dollars ; 230 études sont en cours, notamment sur l’asthme, le lupus et Parkinson. De son côté, Ancestry collabore avec Calico, entreprise de biotechnologie fondée par Google pour lutter contre le vieillissement, avec des entreprises de beauté et des institutions publiques comme l’université de Chicago.