Faut-il un protectionnisme européen des données de santé ?

En France, le règlement concernant l’hébergement des données de santé est strict et rigoureux. Cette prestation impose des engagements forts de la part des entreprises opérantes, dans le but de respecter la confidentialité des patients.

La création du Health Data Hub français et le débat sur l’hébergement de ces données par Microsoft a mis en lumière ces impératifs de protection des données personnelles.

S’il est vrai que la loi fédérale américaine "Cloud Act" prévoit la possibilité pour Washington de réquisitionner ces informations, le risque d’un transfert effectif me semble très faible, car il lui faudrait prouver que ces informations sont cruciales pour faire avancer une enquête judiciaire.

Un mandat délivré par une juridiction serait nécessaire pour imposer à Microsoft d’ouvrir à la consultation des données françaises. Et même si ce scénario du pire se réalisait, le risque pour la sécurité de nos concitoyens serait à relativiser : ces données sont pseudonymisées, la justice américaine ne serait donc pas en mesure de retrouver leurs titulaires individuels.

Face aux critiques, le Health Data Hub s’est toutefois engagé à se passer de la solution de Microsoft d’ici deux ans. Encore faut-il qu’une entreprise française (ou européenne) soit en capacité de proposer une prestation technique aussi robuste et efficace.

Pour le moment, nous sommes en retard et au regard de la puissance chinoise et américaine dans ces secteurs, il est urgent de proposer une troisième voie, une voie éthique.

Un certain data-protectionnisme européen pourrait être une solution ponctuelle intéressante pour permettre à nos sociétés de grandir, de se perfectionner et d’être enfin compétitives.

En protégeant notre industrie de la donnée de santé, l’intérêt serait d’une part économique, mais surtout, nous pourrions plus facilement imposer nos règles de confidentialité à ces acteurs.

Le contrôle de leur prestation serait également plus simple, le tout dans un contexte réglementaire unifié, celui du droit européen.

Enfin, une telle opportunité permettrait de développer des solutions en accord avec les besoins spécifiques des utilisateurs et des patients européens.

C’est un point majeur : des technologies extra-européennes présentent le risque de ne pas être adaptées à nos besoins spécifiques en termes de recherche appliquée à la santé.

Plus globalement, le débat autour des données de santé s’est trop focalisé autour de l’opérateur et de l’hébergement plutôt que sur une discussion sociétale fondamentale. Il vaut mieux expliquer l’intérêt de l’exploitation de ces données de santé.

Et surtout, nous devons définir ensemble ce qu’on souhaite et ce qu’on ne souhaite pas. La question du consentement temporaire ou définitif du partage de ces informations personnelles est passée sous silence.

À l’heure de l’application TousAntiCovid et de l’usage massif des remontées de données liées à la vaccination contre le coronavirus, notamment grâce à Covid Tracker, il est urgent de s’emparer de ces questions.

Nous pourrions créer un observatoire national du recueil des données de santé. Il permettrait de rendre public l’usage qui est fait des données pour la recherche, le suivi des patients, l’amélioration des prises en charge, etc.

En partant des besoins et des attentes des Français, les entreprises européennes pourraient aussi construire une offre pertinente, technologiquement au point, transparente, sécurisée et éthique, avec l’ambition finale de faire avancer la science et de mieux soigner nos concitoyens.