Ehpad : les mille et une charges d’une fin de vie

La dépendance des seniors, c’est comme les secrets de familles : ça bouleverse l’intime et ça se vit dans le silence, voire le déni. Avec 2,5 millions de personnes âgées dépendantes, et deux millions de plus attendues en 2050 en France, leur accompagnement est l’un des défis du siècle.

Et pour cause : le grand âge est une épreuve protéiforme qui déstabilise les familles – charge financière, équilibre professionnel, engagement émotionnel. « C’est un véritable cataclysme. En deux ans, nous n’étions plus les mêmes adultes », raconte Élisabeth, 60 ans, habitante d’un petit village des Alpilles, qui a accompagné sa mère atteinte d’Alzheimer et de démence.

Son parcours évoque celui de milliers de Français. Dans les foyers, entre inquiétude et incertitude, la colère et l’incompréhension grondent parfois face à un système jugé plus tout à fait en état de marche, difficilement lisible, peu accessible et inégalitaire.

1,4 % du PIB pour la dépendance

En France, les dépenses de prise en charges des personnes dépendantes s’établissaient à 30 milliards d’euros en 2018, soit 1,4 % du PIB. Moins que dans les pays du nord de l’Europe. Le financement est divisé en trois volets : les soins, la dépendance et l’hébergement.

Le premier est entièrement assuré par la Sécurité sociale, le deuxième est partagé et le troisième est à la charge des familles. Elles règlent au total 6,5 milliards d’euros. « Le système n’est pas si mauvais. Pour les soins à domicile, le reste à charge est très faible, en moyenne 60 euros. La critique porte surtout sur le placement en établissement spécialisé. Le coût est jugé trop élevé par rapport à la qualité de service, qui se dégrade », analyse Dominique Libault, ancien directeur de la Sécurité sociale et auteur du rapport « Grand âge et autonomie ». En 2015, 540 000 Français étaient accompagnés en établissement.

Pour la moitié des résidents, la facture en Ehpad du reste à charge s’élève à au moins 1 850 euros par mois et atteint en moyenne 2420 euros en établissement privé, selon une étude du ministère de la Santé publiée en novembre 2018. La participation de près d'un résident sur deux est supérieure à ses ressources courantes (la pension moyenne de retraite est de 1500 euros).

Pour faire face aux dépenses, 45% des seniors puisent dans leur épargne, cèdent leur patrimoine immobilier ou demandent un financement à un proche. Dans certains cas, la note est très importante. Les résidents dont les ressources sont comprises entre 1 400 et 1 600 euros par mois ont un taux d’effort de 126 % après toutes aides sollicitées (étude Drees, 2016).

3200 euros par mois

« Que les familles participent, c’est normal, c’est un devoir filial et moral, une dette intergénérationnelle, même si les inégalités du reste à charge sont choquantes », estime Isabelle Robineau-Fauchon. Pour exorciser sa révolte liée à l’accompagnement de son père, elle s’est lancée dans une thèse de philosophie sur le rôle des aidants. 

« Le service n’est pas au niveau, la solitude est absolue, la dépersonnalisation accélérée. On construit un héritage qu’on dépense en quelques années. Notre père est resté cinq ans en établissement [c’est 3,4 ans en moyenne, NDLR]. Nous avons vendu la maison et dépensé l’épargne. Il nous restait 20 000 euros à nous partager avec ma sœur. J’ai acheté une petite voiture, elle me rappelle chaque jour mon papa », raconte Isabelle.

Pour Élisabeth et son mari Marc, l’amertume est tout aussi profonde. « Nous avions de la chance que notre maman soit en mesure de payer les 3200 euros mensuels. Mais franchement, une partie de cet argent, englouti par ce système inhumain n’aurait-elle pas dû être mise au service des générations futures ? ».

Pour Dominique Libault, « ce qui est mal vécu, c’est moins l’incertitude sur le parcours de vie que celle liée à l’utilisation de l’héritage. C’est parfois difficile d’accepter qu’une partie du patrimoine sera dépensée ».

Le secteur privé lucratif des Ehpad, qui représentent 22 % des capacités d’hébergement, est souvent pointé du doigt. 

« L’objectif de rentabilité de nos établissements est compris entre 24 et 44 % ; 50 % de ma prime annuelle dépend de ces objectifs, révèle une directrice d’établissement du géant Korian, coté en Bourse. Les lits doivent être occupés à 100 %. Je dois m’assurer que les résidents payeront bien chaque mois grâce à des enquêtes en amont de l’inscription. Enfin, je dois maîtriser la masse salariale, qui représente environ 60 % de notre budget. Forcément, pour tenir les objectifs, on ne remplace pas toujours le personnel parti en congé maternité ou en vacances. L’arbitrage humain est schizophrène. Une chose est sûre, le coût mensuel est bien trop élevé au regard du service proposé. »

« Refus de promotion »

Parfois, la charge financière se double d’un impact professionnel. Élisabeth, esthéticienne de formation, n’a pas pu mener à bien son projet de reconversion professionnelle. « C’est un sacrifice personnel, mais aussi de carrière. Je devais ouvrir ma micro-entreprise de décoration. J’avais un réseau, un financement, mais avec maman, je n’ai pas pu mener de front cette aventure. » 

De nombreux aidants voient leur carrière déséquilibrée par la gestion du grand âge. « L’aide apportée à un proche à des conséquences : on travaille moins, on a besoin de congés, on refuse de faire des heures supplémentaires, on doit parfois interrompre son activité professionnelle, refuser une promotion », écrit dans son rapport Dominique Libault.

On recense en France 4,3 millions d’aidants de proches en perte d’autonomie, dont 57 % de femmes. Le rapporteur propose notamment « l’indemnisation du congé de proche aidant et la négociation obligatoire dans les branches professionnelles pour mieux concilier sa vie professionnelle avec le rôle de proche aidant ». « Malgré les difficultés, il y a une sorte d’épanouissement dans le don de soi-même pour un parent, témoigne Isabelle. « C’est aussi une richesse pour les proches. C’est un facteur de transmission essentiel à la société », appuie Dominique Libault.

Coût et richesse. La perte d’autonomie sort des foyers et s’invite dans le débat public. Sera-t-elle demain un risque à part entière assumé par la Sécurité sociale, comme le propose Dominique Libault ? « Le Covid-19 a exacerbé les enjeux liés à la séniorisation de la société, pointant brutalement la fragilité structurelle de l’ensemble du système médico-social d’accompagnement des aînés, la dévalorisation des métiers du soin aux moins autonomes, et l’absence d’écoute et de volonté d’impliquer les vieux, explique le sociologue Serge Guérin, qui appelle à des états généraux de la séniorisation ».

De quoi faire de cette question sociétale et économique une grande histoire collective française.